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Il Nostro Sogno
Abbiamo un grande sogno!!!  Quello di costruire un centro di psicomotricità, un ambiente sicuro, stimolante e accogliente, accessibile a tutti, di riunire in un unico luogo varie attività quali la psicomotricità, la logopedia, la musicoterapia,...
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Una Storia Con Aurora!


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La Nostra Storia

La nostra storia è iniziata così… Semplice e ordinaria, proprio come quella di tanti altri. Un papà, una mamma, un bambino e l’attesa per una nuova nascita.
L’11 Gennaio 2014 è arrivata Aurora, la nostra bellissima principessa. Purtroppo in brevissimo tempo la nostra felicità si è trasformata in ansia e preoccupazione.
La nostra Aurora è stata ricoverata in ospedale senza una diagnosi precisa, ma con la consapevolezza che di fronte a lei e a tutti noi si presentava una strada in ripida salita. Dopo un periodo di esami, visite e tanta incertezza la settimana del suo primo compleanno è arrivata la diagnosi: KCNQ2!!! una encefalopatia epilettica infantile con ritardo psicomotorio. Ad oggi non esiste cura. L’unico modo per aiutarla è stimolarla a vari livelli.
Da qual momento in poi noi familiari, in modo particolare mamma Robi, abbiamo iniziato un percorso in questo senso, con attività di fisioterapia, logopedia, psicomotricità, acquaticità, pet therapy e musicoterapia.
La nostra famiglia si è subito mobilitata per fornire l’aiuto necessario al fine di poter svolgere tutte queste attività e ad un certo punto lo Zio Ivan ha detto: “Ma perché non fondare un’associazione a nome della piccola per poterla aiutare e magari allo stesso tempo andare incontro alle necessità di altre famiglie con situazioni analoghe?” Frequentando i vari ambienti, infatti, ci eravamo resi conto che la nostra storia era complicata e ordinaria proprio come quella di tante altre famiglie che affrontano ogni giorno la disabilità.
La prova generale è avvenuta durante le feste natalizie del 2015, quando abbiamo organizzato una raccolta fondi a favore del Centro Pet Therapy di Montecchio Precalcino, che all’epoca Aurora frequentava con molto entusiasmo. Con il ricavato sono stati acquistati materiali per le attività dei bambini con gli animali.
Visto il grande successo, l’8 Maggio 2016 è stata fondata “IL SOLE ALL’AURORA” un’associazione di promozione sociale che raccoglie aiuti per la realizzazione di un Centro di Psicomotricità, un ambiente sicuro, stimolante e accogliente, accessibile a tutti, che riunirà in un unico luogo varie attività, altrimenti dislocate nel territorio e che potrà dare una concreta possibilità a tutte quelle famiglie che sperano in un futuro migliore per i loro bambini.
Dopo un primo inizio in sordina il debutto in società è avvenuto durante lo Street Food a Thiene, quando gli organizzatori hanno donato il ricavato dei tre giorni di manifestazione a favore della nostra causa, dandoci la possibilità di partecipare e far conoscere il nostro progetto e la nostra storia.
I primi riscontri si sono visti già, dopo qualche giorno, con la pubblicazione dell’evento su alcuni articoli di quotidiani locali on-line e successivamente la redazione dell’emittente televisiva e il giornale della nostra provincia sono stati attratti dalla nostra storia e ci hanno chiesto di raccontarla.
Con nostro grande stupore è partita una gara di solidarietà per consentirci di realizzare il nostro sogno, con donazioni, contatti di aziende per la fornitura di materiali e attrezzature e offerte di disponibilità per eseguire i lavori.

Questo è solo l’inizio del nostro cammino. La storia continua…


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KCNQ2

L’ encefalopatia epilettica infantile precoce KCNQ2 è un disordine genetico che causa crisi epilettiche già dai primi giorni di vita. 

 È  stata scoperta nel 2012, grazie alla collaborazione dei membri del comitato scientifico internazionale Sarah Weckhuysen, Peter de Jonge e Ingrid Scheffer.  

Allo studio presero parte 8 casi, i primi in assoluto. Va comunque detto che anche altri casi erano stati diagnosticati in precedenza, ma il merito di queste 8 famiglie è stato proprio quello di non aver mollato e aver insistito affinché venissero trovate tutte le risposte alla base di questa malattia. Questo ha spinto i ricercatori ad identificare la causa scatenante della malattia.  

 

 

Negli ultimi 4 anni si è assistito ad un aumento del 1000% di casi. (American Epilepsy Society) 

Le statistiche dimostrano che i casi riconosciuti al mondo sono all’incirca 500(provenienti da 27 diverse nazioni), 350 dei quali ricadono sotto la categoria “de-novo”. I più recenti casi pubblicati confermano tuttavia che il tasso di incidenza è analogo ad altre tipologie di malattie rare: 1 caso ogni 26000 nascite. Considerando quindi questa statistica, è probabile che ogni anno nascano 5000 bambini al mondo affetti da KCNQ2, ciò sta quindi a significare che a livello globale, ad oggi, decine di migliaia di casi non siano ancora stati diagnosticati. 

 Le persone affette da KCNQ2 manifestano disabilità a livello cognitivo e ritardi nello sviluppo psicomotorio anche se colpisce i soggetti in modo diverso. Alcuni manifestano sintomi poco marcati o evidenti, mentre per altre persone, purtroppo, le ripercussioni e i danni sono maggiori. 

È stato osservato inoltre che rappresenta una delle mutazioni genetiche che causano la Sindrome di Ohtahara e altri disturbi dello spettro autistico.  

 Ad oggi non esiste una cura, ma recenti studi hanno dimostrato che il canale neuronale del potassio kv7.2 può rivelarsi un’eccezionale strada da perseguire a livello terapeutico. Questo è il motivo per cui numerose aziende farmaceutiche emergenti stanno sempre più focalizzando la loro attenzione sullo studio e la ricerca in questa direzione. 

 La KCNQ2 è una delle oltre 7000 malattie rare ad oggi riconosciute. Più dell’ 80% di queste malattie insorge in seguito a mutazioni genetiche. Per la KCNQ2, come per il 95% di queste malattie rare, non esiste alcuna cura approvata dalla FDA (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici). Rientra comunque in quel 15% di malattie rare che può contare su una fondazione a supporto e per la quale la ricerca sta cercando di fare molto. Proprio per questo motivo, siamo fiduciosi che nel futuro si possa finalmente arrivare ad una cura!

Per ulteriori informazioni, visitate la pagina Kcnq2cure.

 Avere un bambino affetto da epilessia può avere delle profonde ripercussioni sul tuo essere genitore: a livello fisico, mentale ed emotivo. 

Ma, dall’altro lato, ti insegna cosa significa amare incondizionatamente! 

 Il legame che instauri con il tuo bambino è unico, più forte di quanto tu possa anche solo immaginare.  

Questo rapporto aumenta anche la consapevolezza della forza nascosta che tu e il tuo bambino possedete. 

Ed è proprio questa forza che conservate dentro che vi guida e vi sostiene lungo tutto l’imprevedibile viaggio che vi aspetta insieme… 

la vita. 

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Buon primo giorno di scuola! Felici di aver preso parte a questa nuova avventura…

Pubblicato da IL SOLE ALL'AURORA su Domenica 10 settembre 2017